Rueda de prensa

Equipo-300x224Hoy hemos asistido a la rueda de prensa que ha tenido lugar en el Exmo. Ayto de Málaga, con motivo de “El Camino de Martina”. De tal acto se desprende la nota que podeis consultar en este enlace NOTA DE PRENSA.

Ha sido una buena oportunidad para empezar a poner cara a muchos de los colaboradores implicados y conocer de forma más amplia a este gran equipo empeñado en materializar un sueño. De esta forma se va perfilando lo que se intuye como un día de fiesta donde atletas y familias enteras podrán disfrutar de la práctica deportiva, grandes momentos e interesantes sorteos.

Tambien ha sido un buen encuentro para conocer a una pequeña, pero importante representación de la Legión 501…, “chicos malos haciendo cosas buenas”nos decian.

Aprovechamos este post para invitarte nuevamente a que vengas y a que pases un buen rato.

Aquí os dejamos una foto de una parte de quienes están haciendo posible esta jornada.

Saludos a todos/as,

Entrevista «Aquí, en Mijas»

Hace unos meses y mediante una entrevista que nos realizaron en el Parador de Málaga para el programa “Cuestión de Opinión” de Mijas 3.40Tv, tuvimos la oportunidad de contar que es el Síndrome Holt-Oram.

El pasado día 21 nos ofrecieron la posibilidad de una nueva entrevista con ocasión de “El Camino de Martina”. En esta ocasión se desarrolló en plató y de la mano de Irene Pérez en el programa “Aquí en Mijas”. Esto nos sirvió, entre otras, para recordar que es este síndrome y, como no, para dar a conocer en medios de comunicación este evento puesto en marcha por la Junta de Distrito Nº11 y que pretende recaudar fondos para ANAHO.

Nuestro más sincero agradecimiento a todo el equipo de Mijas 3.40Tv, que no dudaron ni un segundo en ofrecernos un espacio en un programa en directo para así lograr aquello que tanto necesitamos y que es llegar a cuanta más gente mejor.

Irene, Bryan…, nuevamente, muchas gracias.

Aquí os dejamos con el video de la entrevista.

El Camino de Martina

Martina emprendió un largo camino Cartel-el-Camino-de-Martina-212x300incluso antes de nacer debido a una mutación genética. Esta mutación le procuró una cardogénesis incorrecta que derivó en varias cardiopatias y una malformación en los miembros superiores…, de ahí sus “particulares” manos.

Cuando nos confirmaron dicha mutación nosotros iniciamos otro camino y fue el de buscar una explicación a lo sucedido y el de saber que pronóstico tiene su enfermedad. A tal fin decidimos editar la web www.holt-oram.es y el blog en el que actualmente te encuentras. Dado que no encontramos asociación alguna referente al Síndrome Holt Oram fue cuando decidimos crear ANAHO.

Poco a poco hemos conocido varios casos en España y casi igual número por diferentes paises. Algo bastante dificil al tratarse de una enfermedad rara.

La cuestión es que a nuestra singladura se ha unido un gran equipo. Este equipo, encabezado por Maria del Mar Merchan, han hecho realidad “El Camino de Martina”.

Bajo el nombre “El Camino de Martina”, tendrá lugar el próximo 15 de Diciembre una carrera a pie y una marcha en bicicleta, ambos con un recorrido de 7.5kms, con la intención de recaudar fondos para ANAHO, además de procurar esa visibilidad que toda asociación precisa. Este evento organizado por la Junta Municipal de Distrito N11 y en el que colabora el Area de Deporte, contará con numerosos sorteos, concursos y actividades dirigidas a todas las edades. De esta forma podemos asegurar una divertida mañana de Domingo para disfrutar con toda la familia.

Son muy numerosas las empresas y las personas colaborando de forma totalmente desinteresada, de tal forma es casi imposible agradecer a todos y cada uno su apoyo…, pero evidentemente nuestro agradecimiento es infinito y así lo expresamos.

¿Nos quieres ayudar? Cuenta esto que lees a tu familia, amigos, vecinos, conocidos. Compártelo en tu perfil, en tu web, blog, etc. Cálzate las zapatillas o ponte el casco y vente con nosotros.

PARTICIPA!!! Y, como no, gracias a ti tambien.

Nos vemos el 15 de Diciembre.

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Cuatro años con Martina

Muchos/as de vosotros/as leisteis “El Sitio de Martina. En este e-Book que en su día editamos, os contábamos la  experiencia de nuestra pequeñacomo portadora de una enfermedad rara (Síndrome de Holt Oram) y nuestro ir y venir con la peque intentando que alguien nos explicara qué pasó, cuales son las soluciones y que le/nos depará el futuro. Dicho trabajo se cerró cuando ella contaba con tan solo unos dos años y seis o siete meses.

Seguramente algunos/as os preguntareis que qué es de Martina.

A día de hoy Martina, al igual que su hermana Andrea, ya cuenta con cuatro años. Como cualquier otra personilla empezó su cole a la edad de tres años y lo hizo sin ningún tipo de especial necesidad.

Martina-y-Andrea-300x197Sigue acudiendo a su rutina semanal a EquipoSIDI. Ese genial equipo de excelentes profesionales y mejores personas (esto es algo que nunca nos cansaremos de decir), que vigilan el correcto desarrollo de nuestros/as pequeños/as. A las consultas de cardio, trauma y rehabilitación asoma como la que va a por “chuches”. Y derrocha paciencia en las revisiones que tiene ante distintos equipos técnicos dependientes del gobierno autonómico.

Sus dos intervenciones quirúrgicas ya le facultan suficientemente para hablar como veterana, pero para nuestro pesar no va a quedar ahí la cosa. En 2014 un nuevo paso por quirófano se hace indispensable para arreglar la cardiopatia que persiste. En próximos años tambien será intervenida nuevamente de sus peculiares manos, pero para entonces nos gustaria que ella participase de la decisión de si operar o no…, igual le gustan sus manos o le son suficientemente funcionales!!!

Esta es, por ahora, la historia de nuestra pequeña Martina que hizo del descaro su bandera y de la desvergüenza su más preciada arma.

Gracias a todos/as por seguir ahí.