todosconidaira.com

Hoy venimos a contar una difícil historia.

Es la historia de Idaira Osuna Martín, una pequeña nacida en Febrero de 2012. Idaira nació con AME (Atrofia Muscular Espinal) Tipo1, y al igual que el Síndrome Holt-Oram, es una enfermedad rara. Además de rara podriamos denominarla como MUY CRUEL, puesto que ser afectada por esta enfermedad le otorga una esperanza de vida de entre 24 y 36 meses.idaira-224x300

Estas situaciones ponen al límite económico a aquellas familias que las atraviesan y para ello es preciso contar con la ayuda y solidaridad de todas aquellas personas que estén dipuestas a aportar su grano de arena. Ellos, entre otras cuestiones, deben hacer frente a los múltiples gastos a los que se enfrentan como por ejemplo acudir al Hospital San Joan de Deus, hospital donde Idaira pasa revisiones periódicas dado que es el hospital de referencia en Europa para la AME.

Son varias las actividades que realizan para que economicamente puedan seguir adelante. Una con la que se puede colaborar facilmente es enviarles tapones para su posterior reciclado.

Aquí os dejamos un enlace a la web que han publicado con la idea de dar a conocer la situación de Idaira www.todosconidaira.com , tras la web se encuentra su tio Miguel, pues como el bien dice “…, los padres ya tienen suficiente con Idaira”. Este es el perfil en Facebook donde os podeis informar cada día www.facebook.com/TodosconIdaira. Echad un vistazo y seguro que encontrareis alguna forma de colaboración por pequeña que sea.

Posiblemente algún día la AME se convierta en un mal sueño…, hasta entonces la lucha debe seguir.

Por último, pedirte que compartas esta página. Muchas gracias,

Pancarta 14F. Día Mundial de las Cardiopatias Congénitas

Días atrás pensábamos que podiamos hacer algo para dar más luz al Día Mundial de las Cardiopatias CSC_0789-300x225Congénitas. Entonces se nos ocurrió procurarnos una tela, unos pinceles y algo de pintura. El resultado es el que veis en esta foto…, una pancarta colocada en uno de los pasos elevados de nuestra ciudad.

De esta forma queremos reconocer la lucha diaria que libran todas las personas que padecen una cardiopatia congénita y reconocer tambien, como no, la labor que realizan aquellas personas profesionales y voluntarias para alcanzar una solución a estos padecimientos o, cuando menos, mejorar la calidad de vida de afectados/as.

Tras esta pancarta hay muchas ilusiones pero un solo mensaje…, TE CURARÁS!!!

Evidentemente antes de cerrar esta entrada recomendar la visita de www.menudoscorazones.org …, seguramente encontreis alguna forma de colaborar con ellos.

Gracias a todos/as por vuestro tiempo.

El Sitio de Martina

Hace tiempo y de forma semanal publicamos nuestra historia en www.somospacientes.comImagen1-300x262

Hoy tras unos meses de trabajo tenemos lista la recopilación de todas las entradas publicadas. Nuestro gran amigo Agustin Sierra, ha contribuido con el prólogo y la maravillosa fotógrafa Ines Montufo, ha aportado la fotografia que cierra el trabajo.

El resultado es un e-Book que aquí os traemos en formato pdf para que quien lo desee lo pueda volver a leer. Al término de tu lectura lo que si te pedimos es que lo compartas via mail, via red social o como mejor prefieras.

Gracia a todos/as por estar ahí.

Pinchando el siguiente enlace podrás descargar El Sitio de Martina

Tríptico

En nuestra continua intención de dar a conocer que es esto del Síndrome Holt-Oram, hemos desarrollado un tríptico informativo. En él facilitamos una breve descripción de esta EUR (Enfermedad UltraRara), y nuestra actividad.

Pinchando en cada imagen accederás a una ventana donde podrás revisarlo con mayor comodidad.

Exterior tríptico ANAHO

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Interior tríptico ANAHO

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Si lo deseas y para una mejor resolución, tambien te lo puedes descargar en pdf. Triptico Holt-Oram