Ya hace un año

Pues sí, ya hace un año.

La auxiliar entra en la habitación y dice;

– “Aquí teneis tres toallas, dos pijamas, secador de pelo y Betadine jabonoso. Esta tarde duchais a la pequeña con el Betadine, pelo incluido. Una toalla para el cuerpo y otra para la cabecita…, el pelo muy bien seco. Luego la vestís con un pijama limpio. Mañana sobre las 07.30, ya que baja a quirófano a las 08.00, la duchais nuevamente con Betadine, esta vez sin lavar la cabeza. Le poneis otro pijama limpio, no le pongais braguitas, la secais muy bien con la otra toalla y le quitais los pendientes”.


Con esta retahíla comienza una extraña coreografía con la que te empiezas a dar cuenta de que, eso de operar de corazón a tu peque, va en serio…, el miedo se sube a tus hombros y ya no eres persona.

Pues como decia al inicio, ya hace un año que esto ocurrió y a la cabeza se vienen multitud de imágenes y vivencias de aquellos días difíciles, intensos y muy duros, pero con resultado, de sobra, inmejorable.

Hoy, Martina, empieza a conocer que su corazón tuvo que ser reparado y que es un corazón bastante peculiar. Se hace cargo de su situación y tratamiento, sabe como actuar ante una multitud para proteger su pecho, es consciente de que en los juegos ha de aminorar antes de fatigarse y te avisa a gritos con la sonrisa de oreja a oreja cuando descubre que las marcas que dejó aquel bisturí van difuminándose.

Muy probablemente en el mismo hospital, Hospital Materno Infantil de Málaga, alguna familia se encuentre en la misma situación en la que nos encontramos nosotros aquel mes de Abril de 2014, en manos de aquella extraña coreografia y con el miedo como mochila. Me apetece decirles muchas cosas y a la vez nada. Porque nada de lo que te digan vale, nada te consuela, nada te llena, nada te calma. Nada excepto una cosa…, que todo acabe y acabe bien.

En su día agradecimos hasta el infinito todo el calor, cariño, apoyo y compañía que recibimos y hoy queremos expresar nuevamente ese agradecimiento. También toca hacer extensivo dicho agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que nos guió, atendió y escuchó a lo largo de los días de ingreso.Happy

Puede que esté feo y algunos/as creerán que sobra, no lo voy a discutir, pero de nuestros agradecimientos hay excluidos y me apetece señalarlo. La Unidad de Gestión y la Gerencia están totalmente fuera de nuestro reconocimiento. Los motivos tampoco hace falta exponerlos.

Por cierto, a día de hoy Martina sigue sin pendientes y tampoco los quiere…,

Besos y abrazos,

Gracias Julia

Como bien sabeis nuestro vínculo al personal de Equipo SIDI es grande y bastante importante. Allí acuden nuestras pequeñas desde que tenian apenas unos meses y vigilan muy estrechamente el desarrollo y crecimiento de Martina.DSC_2553

Tras pasar por diferentes terapeutas es Julia Luján la última persona, desde hace un año, en hacerse cargo de comprobar que en Martina todo se desarrolla de la mejor forma posible, además de ser la encargada de aliviarle contracturas, mostrarnos los puntos débiles de la peque y enseñarnos como le podemos ayudar en dias “difíciles”.

Julia llegó a Equipo SIDI a modo de refuerzo, compaginando este trabajo con otros como por ejemplo en el Centro Médico Deportivo Perez Frias y seguramente con muchos otros.

Como profesional, hasta donde nosotros sabemos, podemos decir que lo es y con creces…, seguramente los/as entendidos/as podrán decir mucho más.

En lo personal podemos garantizar que la calidad humana de Julia es de miras inalcanzables. De constante sonrisa, trato desenfadado, en absoluto protocolaria (lo cual es de agradecer), cercana y amable con madres y padres, cálida y cariñosa con los/as peques, natural, fresca, positiva, comprometida consigo misma y con el resto…, esto y más es Julia. Llama poderosamente la atención que un cuerpo tan menudillo encierre un corazón tan grande e irradie tal cantidad de energia.

Hace unas semanas Julia nos contó su intención de marchar a Barcelona…, ese momento ha llegado y en unos días se enfrentará a un nuevo reto.

Antes de volar a una nueva ciudad, se le preparó una fiesta sorpresa ocurrida el Sábado 21. Nosotros no pudimos acudir…, cosas del termómetro y los virus!!! Pero si hemos podido disfrutar de fotos que nos han llegado y de las que aquí dejamos una muestra.

Nos quedamos con los buenos momentos que con ella hemos pasado, con la ayuda que nos ha prestado, con tanta atención como nos ha puesto.

Julia, que encuentres en esta nueva ciudad la solución a tu necesidad y a tu inquietud. Gracias por todo y por tanto…, en nuestro nombre y seguro tambien en nombre del resto de mamis, papis y peques!!! 

Besos y abrazos,

28F Dia Mundial de las Enfermedades Raras

El 29F se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, precisamente por se un día raro…, pero como como este año no es bisiesto toca celebrarlo el 28F como es habitual.descarga

Si os parece hacemos un repaso.


Dependiendo del punto geográfico elegido una enfermedad rara se considera como tal cuando afecta a 1/200000 nacidos vivos como norma general. El calificativo de ultra-rara se adquiere cuando los/as afectados/as son inferiores a 1/50000. De aquí que nosotros señalemos con bastante frecuencia el que una enfermedad rara no es más que un antojo estadístico…, y no un necesario complejo de signos y síntomas sin solución ni abordaje.

Se les considera enfermedades potencialmente mortales y/o debilitantes. Afecciones, por lo general, discapacitantes que afecta a un 6-8% de la población mundial. Distintos estudios apuntan a que son entre 5000 y 8000 las distintas enfermedades raras y ultra-raras.

En nuestro pais unos doce millones de personas se ven obligadas a convivir de forma directa (afectado/a), o indirecta (familiar de afectado/a) con una enfermedad rara. De los cuales algo más de tres millones de personas se cuentan como afectados/as.

El habitual origen genético de estas enfermedades hace que la prevención sea dificil…, pero no imposible.

No siempre se diagnostican en edades pediatricas, en ocasiones estas “disfunciones” quedan solapadas hasta que, en cualquier edad, deciden dar la cara y desencadenan lo imprevisto.

Los grandes ausentes a este baile son el estudio y la investigación. Generalmente ambos olvidados porque “no merece la pena estudiar e investigar para unos miles”…., y esto es un gran error. Muchas enfermedades, que en su día fueron minoritarias, hoy ya han sido erradicadas gracias a su investigación y a su estudio. Cierto que borrar de este planeta todas estas enfermedades es un imposible, pero un imposible, además de un despropósito, es dejar de lado a un colectivo por ser poco rentable.


Una vez más venimos a recordar que existe un amplio número de personas que les ha tocado vivir una dura situación y, sin intención de incomodar, tambien queremos recordar que esa situación puede surgir en cualquier momento.

Como padre de una pequeña afectada por una enfermedad ultra-rara…., qué os puedo decir que no sepais???

Ella no es rara. Su enfermedad, que es una putada y de las grandes, a ella no la ha tratado muy mal porque su grado de afección a día de hoy es moderado. Discapacidad revisable. Dependencia no hecha efectiva…, como a la gran mayoria. Muchas cosas aprendidas y muchísimas más por aprender. Pero sus ojillos, su sonrisa y sus particulares caricias, hacen que todo sea muy llevadero.

Gracias, siempre gracias por estar ahí y ayudarnos a que estas enfermedades sean cada vez más visibles.

Saludos,

I Día Mundial de los Defectos Congénitos

Los defectos congénitos son alteraciones que se producen en época prenatal. Estos pueden manifestarse antes de nacer o en los primeros años de vida y la afectación puede llegar a 7/100 nacimientos.

Pocos casos se pueden corregir mediante un tratamiento médico, algunos más se pueden abordar mediante cirugia correctiva, otros no podrán ser tratados de ninguna manera y en ocasiones el alcance del defecto es tal que se produce el fallecimiento de forma más o menos prematura.

La gravedad principalmente depende de la parte afectada. Nacer con seis dedos puede no suponer una gran barrera…, otra cosa es nacer monorreno/a (un solo riñón).

Las causas pueden ser genéticas (herencia transmitida por los padres o mutaciones “de novo”) y/o ambientales (influencia del entorno en feto y madre).

Ante todo esto existe medidas preventivas. Exponer estas medidas seria algo extenso, por ello te recomendamos que pinches en el siguiente enlace, perteneciente a la web de la Fundación 1000 y las puedas examinar tu mismo/a. MEDIDAS PREVENTIVAS

WBDD I


¿Por qué todo esto? Pues vamos a aprovechar un correo que nos remitió la Dra. Martinez-Frias, directora del ECEMC, para explicaros lo que se ha puesto en marcha y que precisa de la colaboración de todos/as.


Recientemente nos han informado de que en el transcurso de la reunión anual del ICBDSR (International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research), www.icbdsr.org , del que el ECEMC es miembro, se
creó un consorcio de organizaciones internacionales con el objetivo de tratar de aumentar el conocimiento general de la población sobre los defectos congénitos, su impacto, y la importancia de la investigación sobre sus causas para tratar de prevenirlos. A dicho consorcio se fueron agregando más organizaciones, y finalmente está constituido por las 12 siguientes:

CDC-U.S. Centers for Disease Control and Prevention  www.cdc.gov

ECLAMC-Estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas www.eclamc.org

EDRIC-European Dysmelia Reference Information Centre www.dysnet.org/join/

EUROCAT-European Surveillance of Congenital Anomalies www.eurocat-network.eu

IF SBH-International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus www.ifglobal.org/en/

ICBDSR-International Clearinghouse for Birth Defects Surveillance and Research www.icbdsr.org

March of Dimes-www.marchofdimes.org

Neonatal Alliance-LatinAmericaCaribbean Newborn Health Alliance www.alianzaneonatal.org/eng/

NBDPN-National Birth Defects Prevention Network www.nbdpn.org

PAHO-PanAmerican Health Organization www.paho.org/hg/

PMNHC-The Partnership for Maternal, Newborn & Child Health www.who.int/pmnch/en/

WHO-Regional Office for South East Asia www.searo.who.int/en/ 

La principal acción consensuada por todos fue el establecimiento del día 03 de Marzo como Día Mundial de los WBDD IIDefectos Congénitos (World Birth Defects Day). Por este motivo, y con el fin de darle la máxima difusión a este evento global, pedimos vuestra colaboración de forma muy sencilla, y sin ningún coste económico, de la siguiente forma.

Para ese día se ha organizado un Thunderclap, con el fin de crear un “murmullo” simultáneo sobre los defectos congénitos en todo el mundo. Si queréis ser parte de ese “murmullo”, antes de las 9:00 h. del 3 de Marzo de 2015, debéis visitar el siguiente link https://www.thunderclap.it/projects/22229-world-birth-defects-day?locale=en , e invitar a vuestros contactos a que hagan lo mismo.

Una vez allí, debéis ir hacia abajo en la pantalla del ordenador o el teléfono móvil, hasta llegar a un rectángulo rojo, donde debéis marcar la opción de apoyo (Support) que prefiráis:  A través de Facebook,  Twitter o Tumblr. Luego se os ofrece la oportunidad de escribir el mensaje que prefiráis a este respecto, y para eso os pedimos que uséis el hashtag #WorldBDDay, y que citéis a la Fundación 1.000 y al ICBDSR, para lo cual basta con que copiéis el siguiente bloque: #WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR

De este modo, el día 3 de marzo, a las 9 de la mañana, Thunderclap enviará el mensaje que hayáis elegido, simultáneamente junto con el de todas las demás personas u organizaciones que hayan dado su apoyo en todo el mundo, y así, junto con el resto de organizaciones, esperamos llegar a millones de personas de todo el planeta. Impresionante, ¿verdad?

Por supuesto, podéis hacer difusión a través de las redes sociales por vuestra cuenta, y si lo hacéis por Twitter, os pedimos que incluyáis la fórmula #WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR en vuestros mensajes (de esta forma también daréis difusión a la Fundación 1.000). Invitad al re-tweet de vuestros mensajes, para aumentar la red de contactos a los que llegue la información. Para ello, un mensaje sencillo y eficaz sería el siguiente (dentro de ese máximo de 140 caracteres que permite Twitter). Basta con que copiéis y peguéis lo siguiente;

RT Defectos congénitos: Investigar sus causas y prevenir es importante-Ayúdanos:
https://www.thunderclap.it/projects/22229-world-birth-defects-day?locale=en
#WorldBDDay @fundacion1000 @ICBDSR

Como comprendereis nuestra suma a esta acción es evidente y, por descontado, queremos que esteis a nuestro lado apoyando a millones de afectados/as y a un incontable e infatigable número de profesionales.

Gracias adelantadas por tu participación y por tu ayuda en la difusión.

Saludos a todos/as,