Tratamiento y negocio

Alguna que otra vez hemos hecho mención a que el SHO es una dolencia que, en la mayoria de las ocasiones, no precisa de tratamiento farmacológico dado que la cirugia es la encargada de dar solución a sus principales efectos. Pero efectivamente hay casos que precisan de un tratamiento continuado. Esto de no estar sujeto a un tratamiento, parece que no, pero es una alegría pues te aleja de las ataduras propias de las tomas, horarios, recetas, problemas de dispensa en farmacias y un largo y extenso etc. Si a los problemas anteriormente mencionados les sumamos elSovaldi amplio negocio que suele acompañar a los tratamientos…., amigo/a mio/a, la alegria se transforma entonces en una bicoca pues no tienes la extraña sensación de pertenecer a un extraño grupo que se lucra gracias a tu dolencia.

Todo ello viene a cuentas por el lógico revuelo creado con el famoso Sovaldi.

Hablamos de un medicamento que, en España, se vende al 15.000% de su precio de fabricación…, impresionante beneficio que revierte en la multinacional que lo fabrica y por tanto en sus accionistas.

Dicho medicamento no solo ha generado gran revuelo en España. A lo largo de un incontable número de paises el Sofosbuvir ha ocupado alguna que otra portada de algún que otro diario…., algo lógico pues el tratamiento para un trimestre supera los 70.000€.

¿QDolaresEurosué intención puede haber en limitar según que tratamiento a según que colectivo? ¿Qué intereses hay en comenzar una subida ilimitada y desproporcionada de medicamentos existentes o venideros? ¿Se está convirtiendo la salud en un “reservado” para la élite?

Aquí que cada uno saque sus propias conclusiones que nosotros ya nos hemos señalado mucho en muchas ocasiones. Algo que tampoco nos importa, la verdad sea dicha…, pero ya está bien de protagonismo.

Cabe decir que desconocemos en casos de debe y en que casos no se puede aplicar el mencionado tratamiento pero, evidentemente, nos sumamos a la lucha de los afectados por Hepatitis C y mostramos todo nuestro apoyo a dicho colectivo.

 Saludos,

Resumen 2014

Hoy venimos a mostrar parte de lo que ha dado de si este 2014.

Este año ha sido muy especial para nosotros. Hemos ganado grandes batallas, nos habeis arropado sin descanso, nos hemos sorprendido con tanto cariño como hemos recibido…., lamentamos comunicar que jamas podremos devolver tanto como nos habeis dado.

Si pormenorizamos seguramente nos llevemos algún que otro mal rato, pero como no estamos dispuesto a ello, nos vamos a quedar con la suma y no podemos hacer mas que dar las gracias al año que termina.

Aquí os dejamos un resumen de este año.

Sin escribir quedan muchas historias…, bien por privacidad, por incontables, por límites.

Un año más, y ya van dos, gracias por seguir ahí, por leernos, por compartirnos…, siempre gracias por todo y por tanto.

Besos y abrazos,

Felices Fiestas!!!

Quienes me conoceis sabeis que soy más amigo de El Grinch que de Papa Noel…, no obstante no puedo dejar de reconocer que estas fiestas tienen un algo que las hace un tanto especial y más aún si hay niños/as de por medio.

Es muy difícil celebrar fiesta alguna sabiendo que en corto plazo recibirás una llamada para decirte que el quirófano de tu pequeño/a esta programado. Intentas no pensar en ello, pero la mente en ocasiones se torna en el peor de los enemigos y está dispuesta a joderte cada minuto de tu vida.Arbol Navidad

Este año por suerte no es así. Aquellos dias pasaron y estas navidades se perfilan infinitamente mejor que las pasadas. Siempre te queda algo e irremediablemte piensas en quien ahora se ve en la situación que en su día te viste e intentas decirle en la distancia que todo pasa, que las cosas salen bien y que las próximas navidades serán muy distintas.

Queridos/as amigos/as, procurando ser cortes y educado, a pesar de mi manifiesta mania a estos dias,  no toca mas que desearos a todos/as una Feliz Navidad en compañia de quien gusteis.

Saludos,

La historia de Julieth

Recientemente recibimos en el Libro de Visitas de nuestra web el comentario de una chica venezolana afectada por SHO. Nos pusimos en contacto con ella y nos contó su historia.

Nuestro blog no pretende en convertirse en un blog de testimonios referentes a dicho síndrome…, pero evidentemente si un/a afectado/a nos escribe y nos relata su experiencia, lo menos que podemos hacer, sí así lo desea, es publicar aquello que nos cuenta.

Reproducimos a continuación el mail integro que nos envió Julieth. Texto apoyado por unas fotografias.


Hola Juan Carlos;

Es un verdadero placer para mi contarte mi experiencia, no es fácil contar de ella sin que se me haga un nudo en la garganta, para mi es una bendición de Dios porque la vida se vive intensamente.Julieth (3)

Naci en Venezuela, Estado Lara, Ciudad Barquisimeto, el 24 de noviembre de 1984. Cuando nací los doctores desconocian la razón de mi defecto en las manos y no se percataron en los 9 meses de gestación que mi corazón latia diferente, como el sonido del sonar un tambor, ni de la deformidad en las manos. Despues de 6 meses de edad me diagnosticaron Cardiopatia Congenita Pulmonar Severa CIV, el cual impedia ser operada de los dedos y antebrazos.

Mis brazos son normales hasta los antebrazos, el derecho mas corto y no lo estiro completo porque le falta un hueso. El dedo pulgar es pequeño, tiene hueso y lo muevo, la mitad esta pegado al indice. El brazo izquierdo tampoco lo puedo estirar completo pero en comparación con el derecho no se nota mucho. Tengo mi pulgar pero sale de la mitad del dedo indice y no tiene hueso por lo tanto no se mueve.

Me desarrolle normal. Agarro todo con facilidad, escribo a mano, a computadora y me desvuelvo normal…, no tuve ningún limitante en ese aspecto. La afección cardiaca fue la que me impidió hacer una niñez normal. Me refiero a correr, patinar, montar bicicleta y hacer ejercicios que me agitaran. Estuve llena de sobreprotección de mis padres y familiares, tanto que no me dejaban ni llorar. Ellos lucharon para que no tuviera complejos de ningún tipo, así que raramente prestaba atención a las burlas y apodos de otros niños que nunca faltaban en la escuela, porque los niños suelen ser crueles y discriminativos.

Una maestra le pregunto a mi mama un día que por qué no me colocaba en una escuela para niños especiales. Eso fue discriminativo porque no tengo problemas de retraso neurológico. Mi mamá me cuenta que a veces metia mis manitas entre mis ropa para que nadie las viera y ella llamaba mi atención y me lo prohibía inclusive porque debia sentir orgullo y no rechazo para conmigo misma. Mi mamá fue esencial para mi crecimiento porque era la primera que me tenia que aceptar tal como yo era.

Siempre estuve en control con los cardiologos. En la Capital del pais, Caracas, en el Hospital de los Niños descartaron operarme a corazón abierto y por lo tanto a los 9 años de edad mi mamá decidió llevarme a Barranquilla-Colombia, Clínica del Caribe y buscar otro diagnostico. Allí le dijeron que era tarde. Se hubiese podido realizar a la edad de 1 año y que recomendaba seguir en tratamiento, eso alargaria mucho mas mi vida que operándome. Tratamiento cardiovascular de por vida, chequeos medicos trimestrales y pendiente de cualquier cosa que sintiera debia saberlo mi cardiologa, cualquier resfriado era de alerta porque se podia complicar con facilidad por mi afección pulmonar…, inmediatamente se convertia en bronquitis o bronconeumonia.

Así fue mi niñez.

En mi adolescencia tengo que reconocer que tuve complejos y temores, pero no hablaba de ello, no pocas veces llore a solas preguntándome por qué a mi, porque dios me hizo así a mi. Por qué yo no he conocido a nadie con mi misma enfermedad…, sentia rechazo, pensaba que ningún chico me iba a querer porque me sentia  diferente de las demas chicas.

Ya a los 16 años me fui soltando y ya no me agobiaba tantas preguntas, me enamoré y desenamoré teniendo en mente que nadie me iba a querer ni aceptar con mis defecto.

Cuando termine la secundaria me tomé una año sabático y descansar para cuando comience la universidad…, aunque asustada no fue tan malo, porque conseguí gente buena y amigas que me protegian y ayudaban en todo. Me ilusione con chicos y al darme cuanta que ellos tambien se veian interesados me hacia sentir muy bien aunque no pasara de allí.

Tuve problemas de salud porque el estrés me afecto el corazón con un bloqueo tipo II y esto hizo que la doctora en ese momento me recomendara no estudiar más…, era mejor estar viva que muerta con un titulo universitario y me sugirió hacer manualidades y cursos para entretenerme pero eso me entristecio.

Decidí buscar trabajo y conseguí de recepcionista. Mientras hacia cursos que me ayudaran a capacitarme laboralmente y así estuve 4 años.

Mi hoja de vida la entregue infinidad de veces, fui a diferentes entrevistas de empleo pero sin suerte, porque la gente es discriminativa a la hora de escoger personal, hasta que me llamaron de una empresa para trabajar de analista en Recursos Humanos en la que estoy desde hace 5 años.

Me ha ido excelente para ellos, yo no soy diferente…, para ellos soy admirable, me quieren y yo les transmito mi alegria y ganas de vivir.

Entre tanto tuve novio del cual quedé embarazada. Los doctores, por el riesgo que implicaba, despues de un mes hospitalizada haciendome estudios, me explicaron el riesgo que tenia para mi tener un bebe. Podia morir en el proceso de gestación o en el parto, y la cardiologa tenia terminantemente prohibido practicarme cualquier operación que necesitara anestesia general. Lo más duro fue saber que ellos estaban aprendiendo conmigo porque yo era el primer y único caso que llegaba a ese hospital, así que los doctores decidieron practicarme un aborto terapeutico con pastillas y de la manera menos traumática para mi.

Hace dos años me casé con el mismo novio y sin darme cuenta volví a quedar embarazada pero este fue tópico, se formó en las Trompa de Falopio y esta vez no habia otro remedio que operar de urgencias. Me hicieron los exámenes pertinentes, me dijeron…, “Si vamos a operar es mejor esterilizarte de una vez”. Fue una decisión difícil porque mi sueño siempre fue ser madre pero con la fe puesta en dios y confiada en él acepté sacrificar ese anhelo, me anestesiaron y me operaron un 24 de enero de 2013.

Hoy doy muchas gracias a Dios por la vida que me esta regalando. Con altos y bajos aquí estoy sonriendo, siempre tendiendo la mano y dando apoyo a quien lo necesite, siempre demostrando todo lo bonito y lo positivo de la vida, soñando con ser ejemplo de vida para todo el que me rodea. Mi consejo de vida es aceptarte tal cual eres y dar gracias a Dios por eso.

No necesité ayuda de psicólogo para hacerlo y para tener esta seguridad que ahora tengo. Influyó mucho la crianza que me dieron. Mi mami me ve con amor y no con lastima eso es clave para los padres que tengan hijos diferentes como yo.

Gracias por escucharme. 

                                     ATTE           Julieth E Blanco


Pues esta que habeis leido es la historia de Julieth. Esta es, por ahora, la última persona que se nos acerca y nos cuenta como es convivir con un SHO.

Creemos que poco más debemos o podemos añadir al post que publicamos hoy.

Gracias Julieth, muchas gracias.