Menudos Corazones

Mucho tiempo ha pasado desde la última vez que asomamos la cabeza por aquí. La situación actual mezclada con las obligaciones personales nos han apartado de esta ocupación.., pero no, no nos hemos marchado. Aquí seguimos.

Venimos a pediros un favor, una ayuda. Os cuento.

Recientemente hemos tenido la ocasión de hablar con Begoña San Narciso (Responsable de captación de fondos de la Fundación Menudos Corazones), y nos ha contado la difícil situación que atraviesan.
Si no los conoces, deja que te cuente un par de cosillas;

Son una Fundación creada con la intención de dar cobertura a nivel estatal a familias con algún peque que padece una cardiopatía. Muchas de estas cardiopatías se operan en Madrid y ahí es donde la Fundación hace su “magia” procurando a estas familias un alojamiento a coste cero para que puedan estar cerca del hospi. Tambien cuentan con un equipo de psicólogos, muy necesarios, que acompañan a pacientes y a familiares cuando las cosas se ponen dificiles, cuando todo sale bien y cuando, lamentablemente, los acontecimientos se resuelven de forma nefasta. Forman grupos de trabajo con adolescentes donde estos aportan su experiencia a quienes están por llegar a esas edades y sus familias. Desarrollan material didáctico con la finalidad de entretener y hacer comprender a los pequeños que les está ocurriendo. Realizan campamentos con garantías de seguridad donde el equipo sanitario forma parte ineludible de cada actividad y desde donde trazan vías de escape y llegada rápida al hospital más próximo en caso de necesidad. Esto, y mucho más, es la Fundación Menudos Corazones.

Como os decía la situación es bastante delicada y muchas de estas posibilidades se ven realmente comprometidas dado que las donaciones han caído de forma estrepitosa.

Nosotros no somos la Fundación pero si formamos parte de ella. Nosotros, como muchas otras familias, somos su razón de ser y queremos que esto siga siendo así para las familias que están por llegar. Lo queremos porque su existencia es necesaria…, porque ellos llegan a esa labor donde no llega el hospi.

Bajo esta charla el favor que os pedimos es que os acerquéis a su web www.menudoscorazones.org y veais las distintas formas de aportar vuestro granito de arena para mantenerlos a flote y que su actividad perdure.

Podeis haceros socios (no hace falta para ello tener a un peque con el corazón “estropeado”), podeis comprar cosillas en su tienda virtual, podeis hacer una donación puntual. No importa la cantidad porque todo suma. Te garantizo que cada aportación, cada donación, es un empujoncito que dais a una serie de personas para que estas puedan seguir trabajando por otras que se ven recorriendo un camino frio, oscuro y muy hostil.

Si no te puedes permitir nada de lo anterior tampoco importa…, pero acércate, conócelos, habla de ellos…, igual de esa forma llega a alguien que si puede y esa es tu aportación.

Como siempre, gracias, mil gracias por estar ahí. Y gracias por adelantado porque sabemos que contamos con tu ayuda.

Cuidaros mucho. Besos y abrazos.

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Hola a todos/as.

Cuando en su momento iniciamos esta aventura no sabíamos donde llegaríamos. Por suerte, dada la baja prevalencia de este síndrome, no hemos llegado muy lejos…, tampoco hacia falta.

Todo empezó con increíbles dosis de desconocimiento y desinformación. Consultas, pruebas especialistas, quirófanos y más se sucedían mes tras mes sin saber a donde llevaba todo esto y que fue lo que lo provocó.

Buscando respuestas y futuras soluciones. Empapando literatura hasta que los ojos se cerraban de cansancio. Aprendiendo a discriminar la información veraz del inmenso ruido que también encuentras. Así transcurrian los pocos ratos libres en días de completo ajetreo que te generan dos pequeñas personillas en total ausencia de conciliación laboro/familiar…, pero este tema tan de moda y peliagudo vamos a dejarlo a un lado.

Un buen día la Dra Lourdes Conejo, magnífica cardióloga, nos dice; “Creo que se que lo que le ocurre a vuestra hija y la voy a derivar a la Unidad de Genética. Si encontramos lo que voy buscando os haremos el estudio a vosotros a ver si ha sido o no una transmisión”.

Llegaron los resultados y la Dra Conejo dio en el centro de la diana. Nos estudiaron también a nosotros y no fue transmisión…, fue lo que se conoce como mutación “de novo”…, todo empieza en ella.

Con el diagnóstico no llegó el tratamiento dado que las enfermedades genéticas no atienden a tratamiento salvo que hablemos de terapia genética y es efectivo solo en algunos casos, pero este tipo de terapia aún nos queda muy lejos. Pero si llegó el saber que ocurrió y eso ya es bastante. Pudimos conocer con nombre y apellidos a aquella pirueta que hizo que esas manos y ese corazón fueran diferentes.

Nos decíamos; “Bien, ya tenemos un diagnóstico…, busquemos una asociación donde nos puedan orientar”. Entonces nos encontramos con un inmenso páramo. Nadie sabía de este síndrome. Nadie sabía donde podíamos acudir. Nadie podía ayudarnos ni orientarnos. De tal forma surgió ANAHO.

Hemos puesto luz a una dolencia poco conocida. Hemos enseñado poco y aprendido mucho. Hemos mostrado una de las muchas realidades.  A lo largo de varios años hemos contado nuestra experiencia y le hemos puesto voz a la experiencia de nuestra pequeña. Nuestras inquietudes y preocupaciones han quedado, o eso creemos, bien plasmadas. De tal forma creemos que puede ser buena idea que pasemos el testigo a la precursora de todo esto y sea ella quien os cuente de primera mano su experiencia. Que le dé forma, que lo desarrolle y que lo mantenga vivo hasta donde crea conveniente.

En gran medida ya conocéis a Martina. Un animalillo, de curiosas manos y no menos curioso corazón, con infinita personalidad, gran madurez, importante inventiva, relajada torbellino, capacidad de sacrificio, curiosidad insaciable, desparpajo, descaro y desvergüenza…, y con capacidad adulta para poner a cada uno en su sitio de forma educada y certera.

También le queda tiempo para hacer el tonto y disfrutar de sus aficiones…, xD

Nosotros no nos vamos. Seguiremos por aquí a su lado y al vuestro. Tambien participaremos pero intentaremos que sea cada vez en menor medida y que en breve, en lugar de ella leernos a nosotros, seamos nosotros quienes la leamos a ella.

Besos y abrazos a todos/as según gustos.

Cuidate, cuidame

Desde que la pandemia dio el pistoletazo de salida no nos ha apetecido pronunciarnos y no lo haremos…, son muchas las personas, infinitamente mejor preparadas, que creemos que son las verdaderamente legitimadas para expresarse. Pero no podemos dejar de pensar que si nuestra envidiada sanidad no hubiese sido cruelmente vilipendiada y saqueada, probablemente, hubiésemos tenido la posibilidad de manejar esto de forma muy distinta. Sirva esto como defensa de un sistema que siempre ha sido admirado. Posiblemente ahora, que han quedado sus vergüenzas y carencias al descubierto, no sea un sistema tan admirado…, en ciertos aspectos. En muchos otros siempre lo seguirá siendo.

Cabe decir que las, muchas o pocas, carencias de nuestro sistema ha sido suplido por la profesionalidad, entereza, capacidad, arrojo, compromiso…, de quienes trabajan en nuestros hospitales. Personas como tu y como yo. Personas sin superpoderes. Personas que han aparcado sus vidas y se han arremangado para plantar cara a un potencial asesino invisible. Personas que diariamente dejaban a sus familias en sus casas para trabajar con unos medios mínimos y unos niveles de estrés insoportables. Personas que regresaban a sus hogares con el alma encogida y el estómago anudado por las situaciones vividas y un miedo terrible como mochila por aquello de traer algo a casa. Personas que en muchos casos han entregado su vida por salvar la de otros. Personas…,

Han sido, y son, días extraños. Días de incertidumbres, de cierto temor. Días que nos han hecho, si cabe, más pequeños e insignificantes aun. Días que aparentemente no van a irse como han venido. Días que han venido para quedarse y para implantar costumbres impensables hace unos meses.

Como cualquier colectivo, lamentamos infinitamente la cantidad de fallecimientos ocurridos y el enorme número de familias destrozadas. En este sentido poco más podemos decir dado que no hay palabras que puedan calmar. Muertes inevitables o no es algo en lo que no vamos a entrar…, tan solo deseamos que esto no se olvide. Que se recuerde. Que se estudie. Y que sirva para que en un futuro nuestros/as hijo/as no tengan que volver a pasar por esto.

Creo que no está de más recordar todo aquello que nos han enseñado pero para no extendernos más os vamos a dejar aquí abajo un cuadrito muy chulo y clarificador que hemos encontrado. Y algo muy, muy, muy importante…, recuerda que las medidas colectivas son necesarias pero las individuales son definitivas.

#CuidateCuidame

29F Día Mundial de las Enfermedades Raras

Como cada año, el último día del mes de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR) y ya nos quedan muy pocos dias. No el día 28 y tampoco el 29…, simplemente el último día. Dependerá de si el año es o no bisiesto. Por ello fue que se eligió un mes “raro” para encuadrar el día de las enfermedades raras.

Con este día solo buscamos concienciar;

  • Lo primero a tener en cuenta es que padecer una enfermedad rara no te hace raro. No esperes signos y muestras exagerados que te hagan ver de golpe que esa persona padece una enfermedad rara…, no funciona así.
  • La enfermedad se denomina como rara, o minoritaria, cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Cuando hablamos de enfermedad ultra-rara esa incidencia baja a menos de 1 de cada 50.000.
  • Generalmente responden a piruetas genéticas…, pero no siempre es así. Nadie está a salvo de padecer una ER a lo largo de su vida.
  • Los tratamientos son prácticamente inexistentes y por lo general experimentales.
  • El diagnóstico, en el mejor de los casos, llega en meses. En la mayoría de los casos tarda años…, y lamentablemente, en ocasiones no llega nunca.
  • Aprender a convivir con ello, más que una máxima, es una necesidad.
  • Solo en España más de tres millones de personas padecen una ER. La enfermedad de cada uno será muy minoritaria…, pero el colectivo es amplio.

Podemos seguir con la retahíla…, pero pensamos que como muestra es suficiente para dejar claro que una ER es por lo general algo devastador y en contadas ocasiones pura simpleza con el denominador común del desconocimiento, de la incertidumbre.

Una vez más nos sumamos a la habitual petición que se lanza siempre a las autoridades competentes en materia de sanidad; Desarrollo y apertura de Unidades Multidisciplinares de Enfermedades Raras en todos los hospitales. Un lugar donde un paciente pueda ser evaluado como un todo por parte de los profesionales que sean necesarios. De tal forma evitamos al paciente un rosario de consultas (traumatologia, cardiologia, nefrologia, digestivo, dermatología, hematología, etc), tantas como profesionales sean necesarios para seguir, paliar y/o tratar los efectos. Tambien, entre muchas otras cosas, conseguimos un efectivo intercambio de información entre profesionales de cara a futuros pacientes.

Este video que os dejamos nos parece demasiado idílico…, pero es cierto que, una vez que llegas a la montaña, la montaña no es tan espantosa. Ojo, depende del tamaño de la montaña, del clima y de muchas otras cosas. Personalmente, me quedo con mi montaña…., mi querida montaña.

Prestación económica por cuidados de menores

Hola a todos/as. Hoy, por diversos motivos, queremos recordaros la posibilidad de cuidar de un hijo menor afectado por según que enfermedad.

En ocasiones la vida se pone en modo antipático y lo demuestra jodiendo la salud de aquellos a quien más queremos, la salud de nuestros hijos/as. Esto supone un desbarajuste que alcanza limites insospechados…, horarios, logística, economía, costumbres…, y si tienes dos peques o más el caos, vete acomodando porque entonces está próximo, es total.

Hace unos años el Ministerio de Trabajo se la jugó ante las críticas y desarrolló una normativa para hacer más llevadera tal situación a las familias que han sido arrolladas por distintas situaciones.

Decidieron que bajo una serie de condiciones y requisitos uno de los dos progenitores podria reducir su jornada laboral en al menos un 50%, sin perder cotización a la Seg Social y sin perder un solo céntimo de sus ingresos dado que son las mutuas de accidentes laborales quienes deben asumir el pago de la reducción solicitada. De esta forma es más fácil cuidar de nuestro pequeño/a, cubrir sus necesidades.

Esto se legisló en el año 2011 bajo el Real Decreto 1148. Y es ahí donde puedes encontrar como proceder y cuales son los supuestos, enfermedades que afectan al menor, en los que se puede solicitar para hacer posible el cuidado de nuestro hijo/a.

Cabe añadir que en su día fuimos beneficiarios de esta posibilidad con lo cual no pienses que es un camino imposible de andar con múltiples trabas, engaños y letra pequeña.

Ojalá esta legislación fuese innecesaria…, que ningún pequeño/a enfermara. Lamentablemente eso es un imposible y por suerte tenemos este Real Decreto que pretende aliviar complicadas situaciones.

Esperemos que no lo necesites. Tanto aquí, como en la imagen superior, puedes consultar dicha normativa y su procedimiento.

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Carrera en beneficio de AEFAT

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Hace unos días nuestra querida Mar Merchan, nos informó sobre un evento que tendrá lugar el próximo 07 de Junio. Es, principalmente, una jornada lúdica donde se recaudarán fondos para que sean destinados a la investigación de la Ataxia-Telangiectasia, tambien conocida como Síndrome de Louis-Barr.

AEFATUna vez más hablamos de una enfermedad de corte genético y, como no, de una enfermedad rara. En este caso, dicha enfermedad, afecta a 1 de entre 40.000 y 100.000 nacidos vivos.

Los efectos de esta enfermedad suelen aparecer entre los 12 y los 18 meses…, fechas entre las que los bebés comienzan a andar. Entonces es cuando la inestabilidad del/la pequeño/a comienza a sugerir trastornos neurológicos y tras ello aparece un reguero de síntomas y signos que tampoco creemos necesario relatar.

A día de hoy se sigue, como en muchas otras enfermedades, buscando un tratamiento. Por ahora la principal solución pasa por continuas sesiones de fisioterapia para paliar la rigidez muscular que la enfermedad provoca. La exposición a importantes infecciones respiratorias es continua. Y la probabilidad de padecer algún tipo de cáncer es muy elevada…, a la postre, la dificultad de tratamiento en este último caso es amplia debido a la extrema sensibilidad que presentan estos pacientes a las radiaciones.

Pues como os deciamos al inicio, nuestra amiga Mar, nos hizo partícipes de que el día 07 de Junio a las 11AM, mediante una carrea de 6K y otra de 1K, además de diversas sorpresas y sorteos, se recaudarán fondos para ser destinados a la investigación del llamado Síndrome de Louis-Barr. Todo ello debidamente amenizado y organizado por la Asociación AEFAT y el CEIP Los Morales.

Inscríbete y participa. Ayudarás a pacientes e investigadores/as…, ya sabemos que la investigación en este pais ha sido una de las grandes perjudicadas gracias a una muy mala gestión y esta es prácticamente la única posibilidad de seguir con las actuales vías de investigación. Por ello es vital la participación de todos/as.

Muchas gracias,

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Princesas Rett

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¿Qué es el Síndrome de Rett?

El Síndrome de Rett es una grave enfermedad neurológica, considerada como rara o de baja prevalencia, que afecta sobre todo a niñas, en España hay unos 3000 casos y solo son 4 los niños afectados, concretamente a una de cada 10.000. Son niñas que, a pesar de nacer aparentemente bien, portan una mutación genética que se manifiesta a los 18 meses y les impide tener control sobre su cuerpo.Asociacion Malagueña Sindrome de Rett

Les afecta con retraso mental grave o severo, perdida o ausencia del lenguaje obtenido, perdida de la marcha en muchos casos (algunas no llegan ni a gatear), estereotipias (movimientos repetitivos sin control en las manos como lavado de manos o contar monedas), poblemas respiratorios, trastornos del sueño, ataques epilepticos, escoliosis, bruxismo, perdida parcial o total del control de sus movimientos…, un sin fin de manifestaciones.

En Málaga, la Asociación Malagueña Síndrome de Rett está formada por cuatro niñas. Las cuatro princesas por orden de edad son: Belen 14 años, Lucia 6 años, Gema 4 años y Gisela 2 años.

Si os quereis poner en contacto con esta asociación y ayudar de la forma que a vuestro alcance esté, podeis escribir a rettmalaga@gmail.com o llamar al tlf 689001208. Tambien puedes asomarte a su perfil de Facebook y conocerles mejor…, esta es la dirección www.facebook.com/RettMalaga

El 18 de Abril, tuvo lugar la VerbeRett2…, verbena benéfica que tuvo lugar en la Plaza de Toros de de La Malagueta y que consiguió recaudar ni más ni menos que 70mil euros. Esta recaudación logrará mantener investigaciones actuales referentes al Síndrome de Rett e incluso abrir abrir nuevas vias a lo largo de un año.

Recientemente y por medio de Cintia Jorge Quintero, madre de Gisela, hemos sabido que la Fundación Inocente ha hecho su convocatoria de los Premios Inocente 2015. Se trata de que el proyecto más votado recibirá, por parte de la Fundación Inocente, la cantidad de 10mil euros.

Entre las varias opciones a votar existe la «apadrinada» por Sara Baras. Este proyecto pretende ayudar, a cinco familias afectadas por este síndrome, a costearse el alojamiento en Mérida y las terapias intensivas en el Centro Landa. Si bien estas terapias no van a solucionar sus problemas, sí es cierto que pueden paliar los efectos de dicho síndrome.

Evidentemente no te vamos a decir que opción votar…, pero si te vamos a pedir que eches una mano a las Princesas Rett, porque todas las princesas merecen un final feliz.

El siguiente enlace te guiará a la página donde, pinchado en el botón «Me Gusta», puedes dejar tu voto. Fundación Inocente. No olvides, tras ello, publicarlo en RRSS y contarlo a tus amistades.

Pa´lanteee!!!

Asociacion Malagueña Sindrome RettASOCIACION MALAGUEÑA SINDROME DE RETT

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Ya hace un año

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Pues sí, ya hace un año.

La auxiliar entra en la habitación y dice;

– «Aquí teneis tres toallas, dos pijamas, secador de pelo y Betadine jabonoso. Esta tarde duchais a la pequeña con el Betadine, pelo incluido. Una toalla para el cuerpo y otra para la cabecita…, el pelo muy bien seco. Luego la vestís con un pijama limpio. Mañana sobre las 07.30, ya que baja a quirófano a las 08.00, la duchais nuevamente con Betadine, esta vez sin lavar la cabeza. Le poneis otro pijama limpio, no le pongais braguitas, la secais muy bien con la otra toalla y le quitais los pendientes».

Con esta retahíla comienza una extraña coreografía con la que te empiezas a dar cuenta de que, eso de operar de corazón a tu peque, va en serio…, el miedo se sube a tus hombros y ya no eres persona.

Pues como decia al inicio, ya hace un año que esto ocurrió y a la cabeza se vienen multitud de imágenes y vivencias de aquellos días difíciles, intensos y muy duros, pero con resultado, de sobra, inmejorable.

Hoy, Martina, empieza a conocer que su corazón tuvo que ser reparado y que es un corazón bastante peculiar. Se hace cargo de su situación y tratamiento, sabe como actuar ante una multitud para proteger su pecho, es consciente de que en los juegos ha de aminorar antes de fatigarse y te avisa a gritos con la sonrisa de oreja a oreja cuando descubre que las marcas que dejó aquel bisturí van difuminándose.

Muy probablemente en el mismo hospital, Hospital Materno Infantil de Málaga, alguna familia se encuentre en la misma situación en la que nos encontramos nosotros aquel mes de Abril de 2014, en manos de aquella extraña coreografia y con el miedo como mochila. Me apetece decirles muchas cosas y a la vez nada. Porque nada de lo que te digan vale, nada te consuela, nada te llena, nada te calma. Nada excepto una cosa…, que todo acabe y acabe bien.

En su día agradecimos hasta el infinito todo el calor, cariño, apoyo y compañía que recibimos y hoy queremos expresar nuevamente ese agradecimiento. También toca hacer extensivo dicho agradecimiento a todo el personal sanitario y no sanitario que nos guió, atendió y escuchó a lo largo de los días de ingreso.Happy

Puede que esté feo y algunos/as creerán que sobra, no lo voy a discutir, pero de nuestros agradecimientos hay excluidos y me apetece señalarlo. La Unidad de Gestión y la Gerencia están totalmente fuera de nuestro reconocimiento. Los motivos tampoco hace falta exponerlos.

Por cierto, a día de hoy Martina sigue sin pendientes y tampoco los quiere…,

Besos y abrazos,

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Gracias Julia

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Como bien sabeis nuestro vínculo al personal de Equipo SIDI es grande y bastante importante. Allí acuden nuestras pequeñas desde que tenian apenas unos meses y vigilan muy estrechamente el desarrollo y crecimiento de Martina.DSC_2553

Tras pasar por diferentes terapeutas es Julia Luján la última persona, desde hace un año, en hacerse cargo de comprobar que en Martina todo se desarrolla de la mejor forma posible, además de ser la encargada de aliviarle contracturas, mostrarnos los puntos débiles de la peque y enseñarnos como le podemos ayudar en dias «difíciles».

Julia llegó a Equipo SIDI a modo de refuerzo, compaginando este trabajo con otros como por ejemplo en el Centro Médico Deportivo Perez Frias y seguramente con muchos otros.

Como profesional, hasta donde nosotros sabemos, podemos decir que lo es y con creces…, seguramente los/as entendidos/as podrán decir mucho más.

En lo personal podemos garantizar que la calidad humana de Julia es de miras inalcanzables. De constante sonrisa, trato desenfadado, en absoluto protocolaria (lo cual es de agradecer), cercana y amable con madres y padres, cálida y cariñosa con los/as peques, natural, fresca, positiva, comprometida consigo misma y con el resto…, esto y más es Julia. Llama poderosamente la atención que un cuerpo tan menudillo encierre un corazón tan grande e irradie tal cantidad de energia.

Hace unas semanas Julia nos contó su intención de marchar a Barcelona…, ese momento ha llegado y en unos días se enfrentará a un nuevo reto.

Antes de volar a una nueva ciudad, se le preparó una fiesta sorpresa ocurrida el Sábado 21. Nosotros no pudimos acudir…, cosas del termómetro y los virus!!! Pero si hemos podido disfrutar de fotos que nos han llegado y de las que aquí dejamos una muestra.

Nos quedamos con los buenos momentos que con ella hemos pasado, con la ayuda que nos ha prestado, con tanta atención como nos ha puesto.

Julia, que encuentres en esta nueva ciudad la solución a tu necesidad y a tu inquietud. Gracias por todo y por tanto…, en nuestro nombre y seguro tambien en nombre del resto de mamis, papis y peques!!! 

Besos y abrazos,