Felices Fiestas!!!

Quienes me conoceis sabeis que soy más amigo de El Grinch que de Papa Noel…, no obstante no puedo dejar de reconocer que estas fiestas tienen un algo que las hace un tanto especial y más aún si hay niños/as de por medio.

Es muy difícil celebrar fiesta alguna sabiendo que en corto plazo recibirás una llamada para decirte que el quirófano de tu pequeño/a esta programado. Intentas no pensar en ello, pero la mente en ocasiones se torna en el peor de los enemigos y está dispuesta a joderte cada minuto de tu vida.Arbol Navidad

Este año por suerte no es así. Aquellos dias pasaron y estas navidades se perfilan infinitamente mejor que las pasadas. Siempre te queda algo e irremediablemte piensas en quien ahora se ve en la situación que en su día te viste e intentas decirle en la distancia que todo pasa, que las cosas salen bien y que las próximas navidades serán muy distintas.

Queridos/as amigos/as, procurando ser cortes y educado, a pesar de mi manifiesta mania a estos dias,  no toca mas que desearos a todos/as una Feliz Navidad en compañia de quien gusteis.

Saludos,

La historia de Julieth

Recientemente recibimos en el Libro de Visitas de nuestra web el comentario de una chica venezolana afectada por SHO. Nos pusimos en contacto con ella y nos contó su historia.

Nuestro blog no pretende en convertirse en un blog de testimonios referentes a dicho síndrome…, pero evidentemente si un/a afectado/a nos escribe y nos relata su experiencia, lo menos que podemos hacer, sí así lo desea, es publicar aquello que nos cuenta.

Reproducimos a continuación el mail integro que nos envió Julieth. Texto apoyado por unas fotografias.


Hola Juan Carlos;

Es un verdadero placer para mi contarte mi experiencia, no es fácil contar de ella sin que se me haga un nudo en la garganta, para mi es una bendición de Dios porque la vida se vive intensamente.Julieth (3)

Naci en Venezuela, Estado Lara, Ciudad Barquisimeto, el 24 de noviembre de 1984. Cuando nací los doctores desconocian la razón de mi defecto en las manos y no se percataron en los 9 meses de gestación que mi corazón latia diferente, como el sonido del sonar un tambor, ni de la deformidad en las manos. Despues de 6 meses de edad me diagnosticaron Cardiopatia Congenita Pulmonar Severa CIV, el cual impedia ser operada de los dedos y antebrazos.

Mis brazos son normales hasta los antebrazos, el derecho mas corto y no lo estiro completo porque le falta un hueso. El dedo pulgar es pequeño, tiene hueso y lo muevo, la mitad esta pegado al indice. El brazo izquierdo tampoco lo puedo estirar completo pero en comparación con el derecho no se nota mucho. Tengo mi pulgar pero sale de la mitad del dedo indice y no tiene hueso por lo tanto no se mueve.

Me desarrolle normal. Agarro todo con facilidad, escribo a mano, a computadora y me desvuelvo normal…, no tuve ningún limitante en ese aspecto. La afección cardiaca fue la que me impidió hacer una niñez normal. Me refiero a correr, patinar, montar bicicleta y hacer ejercicios que me agitaran. Estuve llena de sobreprotección de mis padres y familiares, tanto que no me dejaban ni llorar. Ellos lucharon para que no tuviera complejos de ningún tipo, así que raramente prestaba atención a las burlas y apodos de otros niños que nunca faltaban en la escuela, porque los niños suelen ser crueles y discriminativos.

Una maestra le pregunto a mi mama un día que por qué no me colocaba en una escuela para niños especiales. Eso fue discriminativo porque no tengo problemas de retraso neurológico. Mi mamá me cuenta que a veces metia mis manitas entre mis ropa para que nadie las viera y ella llamaba mi atención y me lo prohibía inclusive porque debia sentir orgullo y no rechazo para conmigo misma. Mi mamá fue esencial para mi crecimiento porque era la primera que me tenia que aceptar tal como yo era.

Siempre estuve en control con los cardiologos. En la Capital del pais, Caracas, en el Hospital de los Niños descartaron operarme a corazón abierto y por lo tanto a los 9 años de edad mi mamá decidió llevarme a Barranquilla-Colombia, Clínica del Caribe y buscar otro diagnostico. Allí le dijeron que era tarde. Se hubiese podido realizar a la edad de 1 año y que recomendaba seguir en tratamiento, eso alargaria mucho mas mi vida que operándome. Tratamiento cardiovascular de por vida, chequeos medicos trimestrales y pendiente de cualquier cosa que sintiera debia saberlo mi cardiologa, cualquier resfriado era de alerta porque se podia complicar con facilidad por mi afección pulmonar…, inmediatamente se convertia en bronquitis o bronconeumonia.

Así fue mi niñez.

En mi adolescencia tengo que reconocer que tuve complejos y temores, pero no hablaba de ello, no pocas veces llore a solas preguntándome por qué a mi, porque dios me hizo así a mi. Por qué yo no he conocido a nadie con mi misma enfermedad…, sentia rechazo, pensaba que ningún chico me iba a querer porque me sentia  diferente de las demas chicas.

Ya a los 16 años me fui soltando y ya no me agobiaba tantas preguntas, me enamoré y desenamoré teniendo en mente que nadie me iba a querer ni aceptar con mis defecto.

Cuando termine la secundaria me tomé una año sabático y descansar para cuando comience la universidad…, aunque asustada no fue tan malo, porque conseguí gente buena y amigas que me protegian y ayudaban en todo. Me ilusione con chicos y al darme cuanta que ellos tambien se veian interesados me hacia sentir muy bien aunque no pasara de allí.

Tuve problemas de salud porque el estrés me afecto el corazón con un bloqueo tipo II y esto hizo que la doctora en ese momento me recomendara no estudiar más…, era mejor estar viva que muerta con un titulo universitario y me sugirió hacer manualidades y cursos para entretenerme pero eso me entristecio.

Decidí buscar trabajo y conseguí de recepcionista. Mientras hacia cursos que me ayudaran a capacitarme laboralmente y así estuve 4 años.

Mi hoja de vida la entregue infinidad de veces, fui a diferentes entrevistas de empleo pero sin suerte, porque la gente es discriminativa a la hora de escoger personal, hasta que me llamaron de una empresa para trabajar de analista en Recursos Humanos en la que estoy desde hace 5 años.

Me ha ido excelente para ellos, yo no soy diferente…, para ellos soy admirable, me quieren y yo les transmito mi alegria y ganas de vivir.

Entre tanto tuve novio del cual quedé embarazada. Los doctores, por el riesgo que implicaba, despues de un mes hospitalizada haciendome estudios, me explicaron el riesgo que tenia para mi tener un bebe. Podia morir en el proceso de gestación o en el parto, y la cardiologa tenia terminantemente prohibido practicarme cualquier operación que necesitara anestesia general. Lo más duro fue saber que ellos estaban aprendiendo conmigo porque yo era el primer y único caso que llegaba a ese hospital, así que los doctores decidieron practicarme un aborto terapeutico con pastillas y de la manera menos traumática para mi.

Hace dos años me casé con el mismo novio y sin darme cuenta volví a quedar embarazada pero este fue tópico, se formó en las Trompa de Falopio y esta vez no habia otro remedio que operar de urgencias. Me hicieron los exámenes pertinentes, me dijeron…, “Si vamos a operar es mejor esterilizarte de una vez”. Fue una decisión difícil porque mi sueño siempre fue ser madre pero con la fe puesta en dios y confiada en él acepté sacrificar ese anhelo, me anestesiaron y me operaron un 24 de enero de 2013.

Hoy doy muchas gracias a Dios por la vida que me esta regalando. Con altos y bajos aquí estoy sonriendo, siempre tendiendo la mano y dando apoyo a quien lo necesite, siempre demostrando todo lo bonito y lo positivo de la vida, soñando con ser ejemplo de vida para todo el que me rodea. Mi consejo de vida es aceptarte tal cual eres y dar gracias a Dios por eso.

No necesité ayuda de psicólogo para hacerlo y para tener esta seguridad que ahora tengo. Influyó mucho la crianza que me dieron. Mi mami me ve con amor y no con lastima eso es clave para los padres que tengan hijos diferentes como yo.

Gracias por escucharme. 

                                     ATTE           Julieth E Blanco


Pues esta que habeis leido es la historia de Julieth. Esta es, por ahora, la última persona que se nos acerca y nos cuenta como es convivir con un SHO.

Creemos que poco más debemos o podemos añadir al post que publicamos hoy.

Gracias Julieth, muchas gracias.

El Camino de Luis

Ya hace casi un año de la celebración de “El Camino de Martina”Es imposible recordar aquel día y no recordar momentos de alegría, cariño, emoción, calor humano y muchas otras sensaciones difíciles de explicar…, una jornada por la que hoy seguimos dando las gracias a tantas personas como se implicaron y a todas las que acudieron. Pero hoy el tema es otro y venimos a mostraros un nuevo camino, “El Camino de Luis”.

Vamos a ponernos en situación….,Fundacion Luis Olivares

Andrés y Macarena pasaron por el infierno del fallecimiento de su hijo Luis cuando este contaba con tan solo nueve años. Durante el periodo de tiempo que el pequeño Luis anduvo luchando contra la leucemia se fue gestando la idea de crear un proyecto con la clara y necesaria finalidad de ayudar a niños/as y adolescentes aquejados de algún tipo de cáncer y a sus familiares. Luis falleció el 15 de Enero de 2007 y es en el año 2010 cuando se crea la Fundación Luis Olivares dando forma a dicho proyecto.

No conozco personalmente a los/as integrantes de esta fundación y poco más os puedo contar, pero evidentemente podeis hacer como yo y entrar en la web mediante el enlace que os he acompañado en el párrafo anterior.

La cuestión es que este año la Junta de Distrito 11 Teatinos-Universidad han decidido que la III Navidad Sobre Ruedas se realice en favor de la Fundación Luis Olivares y por consiguiente lo recaudado será destinado a las más de 120 familias que la fundación ayuda día tras día. Un gran equipo humano y técnico, con Mª del Mar Merchán al frente, que sin duda hará que pasemos una jornada inolvidable.

Dicho evento se realizará el 14 de Diciembre y contará nuevamente con la Legión 501. Tambien habrá premios, sorteos, gobloflexia, pintacaras, actuaciones de magia y sensaciones indescriptibles.

Apúntate sí o sí, cuéntalo, compártelo…, pasarás una mañana estupenda y sin darte cuenta prestarás una gran ayuda.

Muchas gracias 🙂

Esta dichosa enfermedad

Esta dichosa enfermedad…, es el asunto elegido por una nueva “compañera de viaje”, afectada por Síndrome Holt Oram, que nos ha escrito contándonos su experiencia y sensaciones bajo el padecimiento de este síndrome.

ForgesBajo su consentimiento, pasamos a copiar el texto que nos ha remitido. 

Hace tres años fui intervenida por una CIA (Comunicación InterAuricular). Mi corazón llego alcanzar las 190 pulsaciones por minuto sin ningún tipo de esfuerzo y tras muchas pruebas vieron que el tabique que separa las dos auriculastenia un orificio d 2.5 cm. Por lo tanto fui intervenida mediante cateterismo inguinal. Con el tiempo el dispositivo se soltó ya que el orificio era de 3.5 cm. La mala noticia fue que tenia que operarme de urgencias a corazón abierto y estuve 5 horas en quirófano…, todo salio bien. Al mes, y por sorpresa, tuve retención de líquidos y volví a pasar por quirófano para poder sacar el liquido que tenia mi corazón…, por fortuna, nuevamente, todo salio bien.
Ahora sigo con medicación ya que tengo insuficiencia cardícaca y arritmias ya que la parte derecha de mi corazón es mayor que la izquierda.
Por desgracia a mi desde pequeñita no me diagnosticaron el síndrome hasta hace poco tiempo…., el diagnóstico inicial fue:

  • Hipoplasia de la zona media de la cara.
  • menor desarrollo de premaxilia.
  • Dientes y paladar mal colocados.
  • Cuello corto con Pterigium Coli.
  • Hipoplasia de los musculos pectorales mayores por lo que provoca contracturas cervicales.
  • Imposibilidad de flexionar por completo codos desviación de dedos y malformaciones en miembros superiores e inferiores.
  • Migrañas.

Hay muchas dificultades. Yo, por ejemplo, estoy teniendo más problemas con los huesos ya que me duelen y estoy en espera de nuevo para el traumatólogo.
Por desgracia es una enfermedad muy rara pero hasta el momento estoy haciendo una vida medianamente normal.
Lo que nunca me gustó oir era no puedes hace…, no puedes…, esa expresión nos limita aun más. Con mucha seguridad y fuerza se consigue llevar lo mejor posible.

Esta es por ahora su historia. Dar las gracias a nuestra amiga por escribirnos, por contarnos, por escucharnos y por dejarnos compartir su experiencia con todos/as vosotros/as.

Conste que conocer un nuevo caso no es una alegria…, pero desde luego te hace sentir menos solo/a.